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Pays sec

Chaque traversée avec la maladie est unique,
voici la mienne !

13 FEVRIER 2023 (1).png

C'était un lundi, le 23 Janvier 2023, j'avais rendez-vous pour une mammographie de dépistage.

J'étais plutôt sereine même si le moment d'attente pour rencontrer la radiologue qui fait son retour, est toujours appréhendé.

L'examen se passe, puis on me fait patienter dans le vestiaire, le temps que les radios soient vues. Puis on me demande de repasser quelques radios supplémentaires et patiente à nouveau.

Peu de temps après, la même personne vient me chercher en me disant de prendre toutes mes affaires et de la suivre dans l'autre pièce pour faire une échographie.

Là, bizarrement, je préssentais un cliché douteux.

Je m'allonge et elle contrôle le sein gauche, en me disant qu'elle a un doute sur 2 masses et qu'elle doit pratiquer en clinique, à une biopsie de confirmation, sans me donner plus de détails.

Le rendez-vous est posé : Le 31 Janvier 10h30.

Arrivée à mon domicile, je m'empresse de regarder le résumé de l'examen. 

Ce que j'en ai retenu, au travers tout ce langage médical : 2 masses de moins de 3cm au total, classées ACR5.

Bon, je recherche ce que ACR5 veut dire et là, code médical classant les 2 masses en cancer suspect à 98 %.

Disons tout de suite que les 2% restants ne me rassuraient pas. Je restais tout de même sereine, sachant que tant que rien n'est confirmé, je n'allais pas me faire de "films".

Le 31 la biopsie est faite à la clinique Mathilde, l'assistante me dit "il faut prendre RDV tout de suite avec un de nos 2 chirugiens".....et là, je me sentais prise dans un tourbillon devant donner une réponse illico......j'ai repris ma respiration et d'un calme j'ai répondu "NON, je vais voir avec mon médecin et vais décider de là ou j'ai envie de me faire suivre".

Cela m'a valu leurs regards étonnés, et un post-it sur lequel elles m'ont indiqués le numéro de téléphone à rappeler le lendemain si je changeais de position.

Je n'ai pas rappelé, j'ai décidé de me faire suivre par des experts en la matière, à l'hôpital Becquerel.

Et puis, je n'avais pas les résultats de la biopsie, validant leur diagnostic.

Maintenant, il me fallait patienter encore 15 jours pour avoir le résultat. Pendant ce temps, je travaillais à mon cabinet, restant sereine et calme, tout se passait bien.

En fait, j'avais cette capacité mentale de laisser "ce cancer du sein" enfermé dans une boîte, de vivre ma vie et de ne le reprendre que lors des consultations à Becquerel. Ce qui était déjà suffisamment lourd et long.

J'avoue que cela est confortable de pratiquer la dissociation. mon expérience d'hypnopraticienne & PNL axés Neurosciences me l'a permis.

Le 13 Février, à 19h, mon médecin m'appelle, me dit qu'elle fait un petit détour par chez moi pour me donner mes résultats. Comment dire que cette fois, je me préparais à entendre la mauvaise nouvelle, sachant que mon médecin n'est jamais venu à mon domicile pour me transmettre de résultats.

Il est 19H lorsqu'elle m'apprend que dans mon sein gauche se trouve un carcinome infiltrant de grade 3. La bonne nouvelle est que l'autre masse, est révélée bénigne. Oui oui celle qui était aussi un cancer à 98%.

Comme quoi il faut attendre les résultats avant de se faire des films.

Je préférais me dire que sur les 2 masses suspectées cancéreuses, 1 était bénigne plutôt que le contraire. C'est toujours préférable de voir le verre à moitié plein.

Bien sûr je ne retiens ensuite que ce carcinome infiltrant logé là, en moi et que je vais devoir me débarrasser au plus vite. 

Dire que je n'avais pas de masses palpables, pas de douleurs, rien...et qu'il a suffit d'une mammo de dépistage pour mettre cette tumeur à la lumière.

C'est là que tout s'enchaîne à vive allure........J'appelle l'hôpital Becquerel le Mardi 14 au matin, l'accueil est plutôt doux et souriant, et suite à un désistement, j'ai rendez-vous avec la chirurgienne, Mme Creuzet, le mercredi 15 Février......

Sérieusement, cela commence à m'étourdir tellement cela va vite....mais je reste étrangement sereine, calme à l'intérieur de moi, comme en dehors de la réalité, comme protégée. Tellement difficile à exprimer ces ressentis étranges, d'une autre dimension.

Le mercredi arrive, je vois la chirurgienne en consultation, avec mon mari, et là elle commence à m'expliquer ce que j'ai, me fait un dessin sur une feuille, et me liste la panoplie d'examens et l'opération (une tumorectomie), lorsque je sens que j'ai déjà quitté le sol, avec cette sensation d'avoir fait un saut dans le vide. J'étais là physiquement mais mon esprit était complétement sorti de mon corps et vadrouillait ailleurs.

Si bien que je voyais les lèvres de la chirurgienne bouger, j'entendais des sons mais ne captais plus rien........Carole complètement dans le vide, à flotter.

J'avais beau essayé de me reprendre, rien n'y faisait. Mon cerveau venait de me mettre en mode protection, un gros STOP...trop d'informations que je ne pouvais plus ingurgiter. Je me trouvais toujours dans cette étrange sérénité, il y avait des sons, des personnes, et moi, enfin mon corps car le reste était loin, très loin de cette agitation.

Une feuille m'est ensuite tendue, avec tous les rendez-vous :

Afin d'assurer la continuité de ma sérénité et calme, je pratiquais chaque jour 5 fois 5 mn la respiration 5/5 Cohérence cardiaque, merveilleux outil que je recommande vivement pour rééquilibrer le système nerveux, l'autohypnose ainsi que la visualisation. Ces outils ne me quittent pas une seule seconde en temps normal alors imaginez là en période de fortes turbulences que représente ce cancer du sein et sa prise en charge durant des mois et des mois, voire années.

Pour les rendez-vous :

Le 28/02 : Mammographie des 2 seins pour tout recontrôler car doutes sur autre sein+ Bilan sanguin

Le 8 Mars : Consultation chirurgienne pour résultat du 28.

Rien sur l'autre sein, les ganglions sont parfaits au niveau des 2 bras. OUF, voilà qui est bon à entendre.

Le 9 Mars : Consultation avec anesthésiste à 9h45 + Pré-ambulatoire +Infirmière d'accompagnement à 11h15 qui s'assure que j'ai parfaitement compris ce que je fais ici, pourquoi, comment, etc......

Le 13 Mars : Echographie + ciblage de la tumeur (injection ancre dans tumeurs) pour repérage car -2cm + repérage des ganglions sentinelles (3 injections autour de l'auréole, de produit radioactif).

Examens plus impressionnants que douloureux.  La respiration 5/5 aide beaucoup!

Le 14 Mars : Consultation de préparation + injection anesthésiant dans chambre niveau omoplate + bloc opératoire (départ à 10h, ouvert les yeux à 13h en salle de réveil).

De la même façon me suis servie de la respiration+autohypnose+visualisation et tout s'est bien passé jusqu'à mon endormissement.

L'opération a eu lieu en ambulatoire. Retour à la maison en fin de journée avec les médicaments en cas de douleur si besoin.

Le 16 Mars : Consultation en soins pour retrait des pansements par chirurgienne

Le temps de cicatrisation, le prochain rendez-vous avec la chirurgienne est le 17 Avril 2023 à 15h30.

Durant ce temps, pas de douleurs ressenties mises à part sous le bras, ou elle a enlevé pour analyse, 2 ganglions sentinelles. Je masse la zone douloureuse et bouge beaucoup le bras afin de retrouver une souplesse. 

Massages et crème cicaplast sur les cicatrices (2 fois 15 cm).

J'ai souvent fait des séances personnelles avec dialogue à mes cellules saines et à mon corps. Cela peut paraître étrange et pourtant si efficace.

De façon générale, cela a été très gérable, et sur les 4 semaines, peu de douleurs.

Et voilà le retour des rendez-vous, bien orchestrés à Becquerel (superbe équipe)

Le 17 Avril se pointe et la chirurgienne me confirme qu'au regard de l'agressivité du cancer de grade 3, hormonodépendant +++ (HER2), une chimio est fortement préconisée. Que tout à bien été retiré le jour de l'opération au regard des examens effectués sur la "pièce" par le laboratoire.

Pas d'atteinte par les cellules cancéreuses des ganglions sentinelles et parties saines retirées. Déjà, tout cela est très positif pour la suite. Simplement il est quand même fortement conseillé de passer par la chimio.

Là, le mot chimio était de trop, à raisonné si fort que mon cerveau s'est remis en mode "protection", l'air de dire "mais qu'est-ce qu'elle te raconte"!!!

Elle me remet entre les mains le protocole écrit : soit 3 EC + 9 Taxol + Anticorps Trastuzumab durant 1 an + Radiothérapie entre 3 et 6 semaines + Hormonothérapie durant 5 ans

Elle m'ausculte, enlève le fil qui reste et me donne la liste des autres rendez-vous à venir.

Je suis repartie, accompagnée de mon mari, incapable de me souvenir de ce qui s'était dit, une espèce d'amnésie de sécurité face à toutes ces informations données en un temps record.

C'est là qu'il est bien d'être accompagné.e.

Le 18 Avril : Consultation avec l'oncologue, qui consulte mon dossier et qui au final me dit "je vais alléger le protocole au regard de tous les résultats que nous avons". Je me souviens l'avoir remercié en évoquant un ouf de soulagement, même si le traitement restait de la chimio. 

Les 3 EC sont retirés et je vous prescris 12 Taxol (chimio) car mieux toléré par les femmes en général".

J'ai senti ce soulagement de ne pas avoir les 3 EC et me préparais à cette chimio au taxol, chaque semaine durant 12 semaines. La 1ère étant fixée le 26 Avril à 8h45.

Mais avant la chimio, il y a encore d'autres contrôles et l'oncologue me transmet à nouveau des rendez-vous pour des examens :

Le 20 Avril : Laboratoire (prise de sang) + scintigraphie cardiaque à 11h15 + Pet scan à 14h30 (à jeun).

Finalement, les examens ne sont pas douloureux du tout, ce sont surtout les résultats qui font flipper.

Pas de retours immédiats mais pour le pet scan qui permet de voir si métastases dans le corps, le médecin me dit que son avis va être plutôt rassurant". Moi personnellement je ne l'étais pas plus, rassurée, avec sa réponse qui était sujette à interprétation. Dans "Plutôt" se cache pour moi, un truc, mais qu'à par cela c'est rassurant......bref, je ne voulais pas me créer de film, le moment présent me suffisait largement.

Le 21 Avril : Rendez-vous avec l'anesthésiste, une femme,  pour les modalités concernant la pose du cathéter au bras (avec tuyau arrivant jusqu'à l'entrée du coeur soit 43 cm de tuyau (gloupss!).

Le 24 Avril : Rendez-vous à 11h30 avec l'infirmière coordinatrice afin de tout me réexpliquer et surtout de constater que cela est bien assimilé par moi.

Puis à 13h, bloc opératoire pour la pose du cathéter au bras droit sous anesthésie locale

Plus impressionnant que douloureux, petit contrôle en radiologie pour voir s'il est bien positionné puis retour au domicile avec ce truc au bras raccordé par un tuyau jusqu'à l'entrée du coeur. Bon j'avoue que les 2 à 3 jours après l'habitude n'est pas encore installée. Aujourd'hui, le 5 Mai, je n'y pense même plus, il fait comme partie de moi.

Le 26 Avril : Première chimio à 8h45 à L'hôpital Becquerel.

Sereine mais évidemment pas comme "à la maison", j'attendais en salle d'attente. Puis une femme est venue m'installer dans la chambre 146, 1 seul lit avec TV.

Pour la 1ère, je suis seule, mon mari peut rester toute la durée mais exceptionnellement, car seule en chambre.

Une infirmière me prend la tension tous les 15 mn, et un médecin m'ausculte et donne son OK pour que le traitement commence. Je démarre avec 17 de tension !

L'infirmière me pose la perfusion, et commence l'injection de l'anti histaminique puis corticoides......il se passe du temps. A 12h20 pause de 2h afin que le corps s'en remette puis à 14h30 perfusion du fameux taxol que je redoutais tant.

Ai pris le temps de manger le plateau repas servi (légumes + Tranche viande + petit fromage frais aux herbes + pain + petit gâteau abricots )

Voilà qu'il est temps de la 2ème mi temps, la chimio. Perfusion démarrée avec prise de tension toutes les 15 mn.

Durant ce temps, j'écoutais de la musique détente tout en faisant mes exercices de respiration 5/5, ma visualisation, mon autohypnose.

Ma tension était redescendue à 14,8 sous taxol. Pas d'allergies en vue, ce que je redoutais !

La perfusion étant terminée 1h30 après, place au rinçage durant 20 mn.

Voilà qui est fait. L'infirmière me demande comment je vais puis enlève la perfusion et me libère.

OUF, en voilà une de faite sur les 12 de prévues !  

Durant la semaine, j'ai eu quelques maux de tête, petits boutons, 3 jours de pics au ventre mais gérables.

Difficultés de dormir la nuit de la chimio avec la cortisone !

Le 1er Mai : Je fais connaissance avec les 2 infirmières à domicile ((nouveau cabinet) infirmier avec Audrey § Mégane) qui viendront en alternance faire les soins cathéter/pansement puis la prise de sang. Un moment d'échanges très sympathiques.

Le 2 Mai : les infirmières reviennent à 2 afin de réaliser ensemble les soins pour pouvoir chacune reprendre le relai en individuel. les soins sont assurés minutieusement.  Pansement refait et prise de sang faite directement par le cathéter ce qui est pratique, moi qui n'ai pas de veine !

Ceci sera à faire avant toute chimio.

Elles sont très agréables et de plus à 100 mètres du domicile ce qui est extra.

Le 3 Mai : 2ème chimio à 9h15:

Les résultats de sang OK, me voici à Becquerel, 1er étage. Fais mon entrée au secrétariat qui me demande de me diriger vers la chambre 139. Personne dans la chambre composée d'un grand fauteuil et d'un lit. Je choisis de m'installer sur le grand fauteuil. Puis une femme entre, pour son avant dernière chimio.

Nous avons partagé nos histoires puis une infirmière est venue prendre ma tension. L'oncologue est aussi venue me consulter afin de donner son OK pour la mise en place du traitement. Et me voici perfusée de l'anti histaminique, cortisone puis de la chimio par taxol. Tout se passe bien même si quelques montées de tension ont rallongé le temps de perfusion. 

Entre deux, plateau repas. Ce midi là, chou fleur poulet rôti, riz au lait.

La chimio passée et une fois le "rinçage" de 20 mn fait, elle me retire la perfusion, et me libère.

Encore un OUF, une autre de faite ! Plus que 10.

Durant la semaine, ai ressenti un asséchement au niveau du nez (intérieur et extérieur), sur les lèvres et les coins des lèvres, une sensibilité dans la bouche surtout au chaud donc je mange froid ou tiède et c'est mieux. Je fais un bain de bouche au bicarbonate (prescrit par oncologue) après mettre laver les dents et après chaque repas en prévention des aphtes et mucites. Le goût s'altère, les papilles de la langue semblent comme anesthésiées. L'odorat commence aussi à se modifier.

Le 9 Mai : 8h30 Audrey vient me faire mes soins cathéter et prise de sang. Echanges et sourires sont au RDV.

Le 10 Mai : 3ème chimio à 11h45 :

Les résultats de sang OK, me revoici à Becquerel, 1er étage. Fais mon entrée au secrétariat qui me demande de me diriger vers la chambre 139 que je connais déjà. Une femme se trouve dans la chambre installée sur le grand fauteuil. Je me pose alors sur le lit.

Nous avons partagé quelques mots puis une infirmière est venue prendre ma tension. L'oncologue est aussi venue me consulter afin de donner son OK pour la mise en place du traitement. Et me voici perfusée de l'anti histaminique, cortisone pendant 10 mn puis de la chimio par taxol pendant 1 heure pour finir par le rinçage durant 20 minutes. Tout se passe bien. Je discute avec ma voisine de choses et d'autres puis évoque une chose essentielle en rapport avec les RDV chimio. Elle me dit "Je n'ai pas de boule au ventre quand je viens ici, pourtant je m'angoisse vite en temps normal mais là rien, on est tellement bien accueillie et prise en charge que je suis en confiance. L'équipe est aux petits soins, à le sourire, je n'ai pas de crainte."

C'est tellement ça et tellement essentiel dans ces moments de soins "lourds", de ressentir une espèce de lègerté flottante, rassurante.......

Entre deux, plateau repas. Ce midi là, salade césar et fromage blanc avec coulis abricots.

La chimio passée et une fois le "rinçage" de 20 mn fait, elle me retire la perfusion, et me libère.Sortie à 14h30.

Encore un OUF, une autre de faite ! Plus que 9.

Durant la semaine, toujours cet asséchement au niveau du nez (intérieur et extérieur), sur les lèvres et les coins des lèvres, cette sensibilité dans la bouche. Le goût s'altère encore et bizarement l'eau et peu importe laquelle, elle a un goût étrange, pas top. Je sais que ce n'est pas l'eau par elle même mais les papilles de la langue qui sont modifiées. L'odorat également m'a joué des tours si bien qu'une nuit j'en ai très peu dormi, perturbée par une odeur entêtante et persistante. Des saignements de nez matinaux sont apparus également mais ne durent pas. Simplement le nez n'est pas à la noce en ce moment !

Une très forte fatigue s'est installée jeudi au point de faire une sieste de 3H (de 15h à 18h) à en avoir du mal à ouvrir les yeux tellement j'étais partie pour faire ma nuit. Ecouter son corps et lui permettre de digérer la chimio est ultra importante. En fait, impossible de lutter (Fatigue 10, moi 0)

Les cheveux ? Ils tombent par ci par là, ils s'accrochent et ma coiffeuse était surprise de constater malgré leur côté fragile visible à l'oeil nu et bien qu'ils sont forts à la base. Ils s'accrochent !

En même temps, j'expérimente sur moi depuis le 1er jour de chimio, la visualisation via l'hypnose, le dialogue avec mon corps, mes cellules.

Je crée mes séances et observe en temps réel les changements. J'avoue qu'il y a de grandes améliorations (je n'ai plus ces boutons apparus à la 1ère séance et 2ème sur la peau du visage, des épaules et derrière la tête formant comme une couronne de boutons faisant mal et qui démange en même temps.

Je pratique cela chaque jour, le matin et les écris afin de pouvoir partager celles-ci, en les adaptant à chacun chacune, à mon cabinet de thérapies.

le mental est puissant !

Le 16 Mai : 8h30 Mégane vient me faire mes soins cathéter et prise de sang. Echanges et sourires sont au RDV.

Le 17 Mai : 4ème chimio

Les résultats de sang OK, me revoici à Becquerel, 1er étage. Fais de nouveau mon entrée au secrétariat qui me demande de me diriger vers la chambre 150 cette fois. Elle ne dispose pas de fenêtre, dommage car ce matin le soleil est présent dehors. Bon, il faut faire sans donc je m'installe près de la porte afin de voir du passage. Une femme vient s'installer sur l'autre fauteuil, c'est sa 2ème chimio.

Nous avons partagé quelques mots et elle aussi a évoqué devant l'infirmière venue prendre ma tension qu'elle est étrangement étonnée de se sentir sereine en venant réaliser ses soins mais que ceci est du au fait de se sentir "bichonnée" par une équipe agréable et "aux petits soins". Elle était effectivement calme, souriante, prête à la perfusion de ce cocktail que je nomme "décapant".

L'oncologue vient me consulter afin de donner son OK pour la mise en place du traitement. Et me voici perfusée à mon tour de l'anti histaminique, cortisone pendant 10 mn puis de la chimio par taxol pendant 1 heure pour finir par le rinçage durant 20 minutes. Tout se passe bien.

Durant ce temps, je ferme les yeux et pratique la visualisation via l'hypnose puis écoute aussi de la musique, du saxo que j'adore et notamment Jimmy sax.

Entre deux, plateau repas. Ce midi là, 1 tranche de pâté de campagne + salade + pommes de terre et betteraves sauce salade + une tranche de  fromage à raclette /pain + 1 kiwi.

La chimio passée et une fois le "rinçage" de 20 mn fait, elle me retire la perfusion, et me libère. Sortie à 13h00.

Encore un OUF, une autre de faite ! Plus que 8

Durant la nuit peu dormi (3h) en raison de la cortisone.

Durant la semaine, l'asséchement ressenti est bien moins marqué au niveau du nez (intérieur et extérieur), sur les lèvres et les coins des lèvres, et cette sensibilité dans la bouche a fortement diminuée aussi.

Je retrouve plus le goût des aliments et  de l'eau. L'odorat s'est également apaisé.

Les saignements de nez matinaux ont laissés place à quelques traces quand mouchage mais plus d'écoulement. Un retour vers la "normale" cela paraît être ! je vous dirais cela au fil de l'eau.

En tous les cas, me sens bien, comme boostée. Pas de douleurs, pas de gênes, pas de fatigue plombante.

Les cheveux  tombent toujours par ci par là, par 3 ou 4 mais pas par touffes. La sensibilité du cuir chevelu s'est calmée.

4ème semaine de chimio et ma coiffure est quasi normale (je l'ai ai juste fait couper comme d'habitude par ma coiffeuse, peut être un peu plus court mais sans plus). Alors que j'étais partie pour qu'à la 2ème chimio, ma coiffeuse me coupe tout !

Je continue le travail perso en visualisation et hypnose le matin, le dialogue avec mon corps, mes cellules.

Très important de travailler le mental, il y a tellement de potentiel en nous !

caro 4EME chimio.png

 

Les suivantes connues :

Le 24 Mai : 5ème chimio :

Le 31 Mai : 6ème chimio :

Le 07 Juin : 7ème chimio :

Le 14 Juin : 8ème chimio :

Le 21 Juin : 9ème chimio :

Le 28 Juin : 10ème chimio :

Le 05 Juillet : 11ème chimio :

Le 12 Juillet : 12ème chimio : DERNIERE !!

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