Séances de chimio 5 - 6 - 7 et 8
Le 24 Mai : 5ème chimio :
Prise de sang et résultats OK.
Aujourd'hui l'agent d'accueil m'indique la chambre 146 disposant d'un lit et d'un grand fauteuil.
J'ai décidé de m'installer sur le grand fauteuil, près de la porte, cela devient un rituel.
Tout comme le médecin qui m'a demandé mes ressentis de la semaine et si j'avais eu des douleurs.
J'ai évoqué cette fois, en plus des sensations habituelles, une sensation de picotements au bout des doigts des mains et pieds, devenus plus sensibles. Des picotis, fourmillements de temps à autre.
Elle me dit qu'il faut suivre l'évolution au niveau mains/pieds car c'est un des effets secondaires qui peut être irréversible.
Ah oui, j'avoue que je vais le suivre de près !
Durant la semaine, je ressens les mêmes effets secondaires que les autres semaines mais en un peu plus fort encore.
Les cheveux ? et bien les quelques cheveux qui tombaient la nuit me gênaient au niveau du visage alors j'ai préféré demander à mon mari de prendre la tondeuse et de couper. Ce qu'il a fait ! Après cela me suis sentie plus à l'aise, mais cela n'est que mon ressenti personnel.
C'est vrai que cela change le visage, mais je me dis que cela n'est que temporaire et que cela repoussera !
De temps à autre, je mets de l'huile de ricin sur mon cuir chevelu et masse toute la tête......Cela fait un bien fou !
Je continue le travail perso en visualisation et hypnose le matin, le dialogue avec mon corps, mes cellules.
Cela peut paraître étrange de parler à son corps, mais les bienfaits sont vraiment exceptionnels !
Je suis tout de même allée à la clinique du cheveux pas très loin de Becquerel, et ai acheté une perruque dans le cas ou j'estimerai en avoir besoin pour X raisons.....
Cela m'a paru phénoménal, c'était un peu comme si j'allais chercher une pièce détachée pour moi-même car la personne a sorti le même modèle, même couleur, même style d'effilement sur le côté, même tout en fait....ça fait presque un peu peur d'ailleurs........Quand je l'ai essayé, c'était vraiment bluffant.....mon mari, qui avait une idée des perruques, un brun critique, n'a pas pu faire autrement que d'être agréablement surpris par autant de ressemblance avec le naturel. Donc je l'ai prise, et quelque part cela rassure!
Le 31 Mai : 6ème chimio :
Bon, j'attaque la moitié du traitement, ça avance !
Prise de sang et résultats OK alors voilà chose faite, j'étais à Henri Becquerel à 8h50 pour un rendez-vous à 9h15.
Comme d'habitude maintenant, je suis montée au 1er étage, à l'accueil faire mon entrée et obtenir le numéro de la chambre ou je devais me rendre pour le traitement et le "bon de transport".
Aujourd'hui, chambre N°137 et le "bon courage" du jour.
Il n'y avait encore personne dans la chambre. Au moins je choisis ou je veux m'installer.
Pas de fenêtre dans cette petite chambre. J'ai décidé de m'installer sur le grand fauteuil, près de la porte, faute de fenêtre.
Il faisait soleil dehors, mais je ne pouvais pas en profiter !
Le médecin m'a demandé de la suivre dans son bureau de consultation et m'a demandé mes ressentis de la semaine, ce que j'ai expliqué. Idem que fois d'avant mais à chaque fois, un peu plus accentué.
Avec une nouveauté, cette sensation de picotements au bout des doigts des mains et pieds, devenus de plus en plus sensibles. Surtout pour la préhension des choses. Cela fait comme lorsque l'on se brûle le doigt et qu'on le passe sous l'eau froide. Ca pique, c'est comme engourdi aussi et parfois ca brûle un peu. Elle me dit qu'il faut suivre l'évolution jusqu'à la prochaine chimio.
Je retourne dans la chambre, m'installe puis une femme prend l'autre fauteuil, s'installe et attend qu'une infirmière vienne prendre "ses constantes".
Moi je m'aperçois, que j'ai laissé mon portable à charger à la maison et que je vais devoir faire sans durant tout le temps du traitement. En même temps, fermer les yeux, se recentrer sur soi et en soi est un exercice que j'apprécie beaucoup et que je m'apprête à faire.
En fait, j'ai commencé à discuter avec cette femme, cela a été très sympathique, un partage d'histoires, de ressentis, de sourires, de bonne humeur, de passion commune pour l'accompagnement humain......si bien que lorsque le dernier BIP a retenti je me suis étonnée de n'avoir quasi rien vu du temps qui s'est écoulé de façon discrète.
Ai échangé quelques derniers mots avec elle avant de reprendre le chemin de l'accueil et prendre le taxi pour retourner à la maison.
Sortie de la chambre à 12H00, ai repris le taxi à 12H10, déjeuner à la maison ! YES!!!
Durant la semaine, les mêmes ressentis que la fois précédente.
Je travaille toujours sur moi, en visualisation et hypnose le matin, avec le dialogue avec mon corps, mes cellules.
Et oui même si cela semble bizarre, c'est énorme mentalement.
Le 07 Juin : 7ème chimio : Pas envie d'y aller du tout et pourtant il le faut !
Je devais déjà pressentir que cela allait être long, très long. Bon, je me suis préparée tranquillement, le temps de faire mes soins habituels puis ai attendu le TAXI qui allait m'accompagner aujourd'hui.
Voilà chose faite, j'étais à Henri Becquerel à 8h30 pour un rendez-vous à 9h15. J'ai pris le temps et suis montée au 1er étage, à l'accueil faire mon entrée et obtenir le numéro de la chambre ou je devais me rendre pour le traitement.
l'Agent m'a préparé le prochain "bon de transport" et m'a indiqué la chambre N°144 en me souhaitant bon courage pour la séance d'aujourd'hui.
Je me suis dirigée vers la chambre 133. Il n'y avait encore personne. Elle disposait d'un lit et d'un grand fauteuil. J'ai décidé de m'installer sur le grand fauteuil, près de la porte. Il faisait soleil dehors, mais je ne savais pas pourquoi, je ne le sentais pas !
Le médecin m'a retrouvé dans la chambre et m'a demandé mes ressentis de la semaine et si j'avais eu des douleurs en particulier.
J'ai évoqué cette fois une irritation accentuée au niveau du nez avec saignements+++ matin et soir au mouchage, les gerçures aux coins des lèvres qui sont très gênantes et sensibles, les yeux secs souvent la nuit, puis cette sensation de picotements au bout des doigts des mains et pieds, devenus très sensibles. Cela fait comme lorsque l'on se brûle le doigt et qu'on le passe sous l'eau froide. Ca pique, c'est comme engourdi aussi et parfois ca brûle un peu. Elle me dit qu'il faut suivre l'évolution et que la prochaine fois la décision de baisser la dose de chimio peut être prise en fonction. Donc à suivre !
L'infirmière a pris ma tension puis la perfusion a été branchée pour faire passer la pré-médication durant 10 mn.
Le temps ensuite m'a semblé long.......Il est 11h30 et n'ai pas eu mon traitement. Une femme entre également dans la chambre afin de prendre place à côté. Un brin de sourires apparaît quand elle me dit "Oh mais vous avez déjà commencé vous !" et que je lui réponds "Bah oui mais qu'est-ce que ce vous faisiez, vous en avez mis du temps pour venir. 11h30 ce n'est pas une heure pour débarquer...moi je suis là depuis 8H30 ce matin"......tout cela avec beaucoup de dérision, d'humour.......
Le traitement Herceptin + chimio arrive à 11h30 et l'infirmière me dit "bon, bah il y en a pour 2 heures"......Ca c'était pour prévoir le retour et prévenir le taxi.....soit 13h30.
Le temps s'est écoulé plus rapidement ensuite, car nous avons joué aux pipelettes !
Sortie de la chambre à 13H45, ai repris le taxi à 14H20.
Durant la semaine, l'asséchement ressenti est toujours marqué au niveau du nez (intérieur et extérieur) avec les saignements +++ le matin et soir lors du mouchage obligé car respiration plus difficile, également sur les lèvres et les coins des lèvres, et cette sensibilité dans la bouche. Pas d'aphtes OUFF.
Pour les yeux, je mets les gouttes spéciales et cela est bien mieux.
Les cheveux ? et bien les quelques cheveux qui tombaient la nuit me gênaient au niveau du visage alors j'ai préféré demander à mon mari de prendre la tondeuse et de couper. Ce qu'il a fait ! Après cela me suis sentie plus à l'aise, mais cela n'est que mon ressenti personnel.
C'est vrai que cela change le visage, mais je me dis que cela n'est que temporaire et que cela repoussera !
De temps à autre, je mets de l'huile de ricin sur mon cuir chevelu et masse toute la tête......Cela fait un bien fou !
Je continue le travail perso en visualisation et hypnose le matin, le dialogue avec mon corps, mes cellules.
Cela peut paraître étrange de parler à son corps, mais les bienfaits sont vraiment exceptionnels !
Le 14 Juin : 8ème chimio :
Je noterai ici l'intensité que la sensation de brulûre, de fourmillement au bout des doigts mains / pieds
a prise et dont j'ai fais part au médecin. Après notre discussion sur mes ressentis de façon générale et plus particulièrement en raison de ces sensations, la dose de chimio a été réduite de 20 % passant de 98 % à 78 %.
J'espère donc ressentir une amélioration prochainement.
Tout s'est bien passé, suis rentrée en VSL comme à l'habitude maintenant.
Ressentis de la semaine : Pas d'amélioration, voire accentuation des sensations mains/ pieds et même ressentis maintenant au pourtour de la bouche / nez / menton ce qui ne me plaît guère.
Difficile de plus en plus de marcher, j'ai les doigts de pieds extrêmement douloureux, d'ailleurs j'ai vu qu'ils y en avaient qui changeaient de couleur au niveau ongle. Ils bleuissent, vont sauter et laisseront place à un nouveel ongle, tout neuf !
J'ai fait des photos car franchement avec la crème et le vernis à ongles appliquer pour protéger, rien ne se voit à l'oeil nu (Ongles oranges, desquamation, etc..)
Le 21 Juin : 9ème chimio
Je me suis rendu à l'hôpital Henri Becquerel à 7H30 par VSL. J'avais RDV au laboratoire pour une prise de sang car mon cathéter semblait être bouché.
Prise de sang faîte, le temps de patienter jusqu'à 10h30, je rencontre le médecin comme à l'habitude afin de relever mes ressentis de la semaine.
Je lui fais part à nouveau de ces sensations aux mains, pieds, etc.....et lui montre les photos.
Là, il me dit "ah oui ! vous êtes bien atteinte, c'est un des effets du Taxol, je vais voir avec votre oncologue pour ajuster le traitement".
Quelques minutes plus tard il m'apprend qu'au regard de ces atteintes, l'oncologue a décidé de stopper la chimio. Les autres traitements vont pouvoir prendre la suite.
Du coup, une infirmière vient me retirer le cathéter du bras droit, je rappelle qu'il s'agit d'un petit tuyau inséré dans le bras et qui remonte 43 cm plus haut, au niveau du coeur.
Elle me met en position allongée, désinfecte minutieusement l'endroit du cathéter, puis m'appui sur le bras tout en tirant le petit tube. Rien senti de ce retrait sauf de la libération et du contentement de ne plus avoir cet appareil sur moi.
Pansement à garder 48 heures puis retrait.
J'aurai donc eu 8 chimios sur 12 ce qui est déjà pas mal !
La semaine prochaine soit le 28 Juin, je suis attendue pour continuer toutes les 3 semaines depuis le 26 Avril, les injections d'Herceptin, anticorps, par voie sous cutanée. jusqu'à présent c'était via la perfusion.....Je vais donc découvrir la différence !
Le 28 Juin : Rendez-vous à Becquerel afin de continuer mon traitement HERCEPTIN, l'immunothérapie, mais cette fois, au lieu de me l'injecter par perfusion avant la chimio, cette injection aura lieu en "sous cutanée, dans la cuisse. J'avoue me questionner sur la sensation que cela va procurer mais bon, il me faut y aller.
Je prends le taxi pour un RDV à 9h45.
J'arrive à Henri Becquerel, passe mon badge à l'accueil puis me rends au soins sous cutanés.
Petite salle d'attente avec déjà 3 personnes. Le temps s'écoule assez vite puis vient mon tour.
Une infirmière me fait rentrer dans la salle de soins, très petite, et je m'assois sur le fauteuil. Elle me demande mes noms, prénoms et date e naissance comme à l'habitude et me dit "L'injection se fera dans les cuisses mais en alternance, toutes les 3 semaines pendant 1 an". Puis elle prépare l'injection, avec le traitement préparé par le labo. Elle me pique dans la cuisse droite. Je prends mes habituelles bonnes inspirations et me focalise sur le rythme de mon coeur, calme, le temps que le produit passe. Sensation piquante dès le début puis plus rien. L'injection est terminée et au final je n'ai pas ressenti de douleur mise à part les forts picotis au début.
Elle me remet mes autres RDV puis je repars avec le taxi. Cela aura duré 15 minutes.
Le 03 Juillet : Voilà, j'ai RDV avec le radiothérapeute à 15h05 puis avec l'infirmière coordinatrice à 15h30
Je patiente un peu et suis reçu par le radiothérapeute et une assistante. Il m'informe sur ce qu'est la radiothérapie, pourquoi il y a lieu de la subir (dans mon cas, comme il le dit "c'est pour avoir quasi le même résultat que si l'on vous avait enlever tout le sein". Comme il s'agit d'une tumorectomie, la radiothérapie fait partie du protocole, et cela entre 3 à 6 semaines.
Puis il m'informe que pour moi, ce sera 6 semaines. Comment dire que j'étais surprise au regard de l'oncologue qui m'avait évoqué 4 semaines au tout début du protocole.
Bon de toutes façons, je vais devoir assurer cette partie du protocole, après tout il en va de ma santé.
Il fait quelques notes d'humour, comme quoi eux, ne sont pas "méchants" par rapport à la chimiothérapie.....etc.....En même temps, pas simple d'alléger l'ambiance quand on se trouve concernée par ce qui va être réalisé sur vous.......et pour vous (ça, c'est la note de motivation).
L'assistante réalise un contrôle de la poitrine, des cicatrices. Tous semble OK. Il me remet quelques documents à lire concernant la radiothérapie puis me dit qu'elle devrait commencer le 21 juillet mais que la confirmation me sera donnée sous 15 jours.
Je ressors de mon RDV puis me dirige vers le bureau de l'infirmière coordinatrice comme convenu.
Elle me reçois, on parle de sujets divers, rien de particulier, puis je repars et rentre chez moi. Moment agréable avec elle mais je ne sais pas réellement ce qui doit être attendu de ce RDV.
Le 04 Juillet : Retour à Henri Becquerel, cette fois pour la préparation à la radiothérapie.
Ici, il s'agit d'un scanner réalisé afin de repérer la zone à irradier et surtout les zones qu'il faudrait au maximum éviter afin d'engendrer le moins possible d'effets secondaires.
Je me retrouve dans une cabine afin d'enlever le haut puis une jeune femme vient me chercher. Elle me demande de m'allonger et me dit que cela va durer une 20ène de minutes.
Une autre femme arrive et m'informe qu'elle va pratiquer à 3 tatouages (petits points à l'encre permanente) qui permettront de réaliser la radiothérapie en se positionnant par rapport à ces points.
Et c'est parti pour les tatouages.....Pas très sympathiques comme sensations mais voilà qui est fait !
Me voilà tatouée !
Maintenant j'attends la date de début de la radiothérapie. 15 jours se sont passés et toujours rien. Je téléphone 20 jours après les tatouages le secrétariat. Un femme m'indique que la date a été reportée par le radiothérapeute au Lundi 7 Août à 14h30.
Et bien la voilà cette date ! Cela me laisse 1 semaine entière sans RDV et j'avoue que j'apprécie énormément.
Je vais pouvoir faire avancer mon projet pour ma rentrée, sur Octobre, au cabinet (enfin si ma santé me le permet bien sûr).
En plus je commence une formation le 6 Septembre, sur une durée de 1 an, en présentiel mais en visio (côté pratique), tout comme ma formation en Neurosciences que j'ai effectuée par l'ARCHE à Paris.
J'avoue qu'entre les examens, je ne m'ennuie pas. Et le repos dans tout ça? Je me repose oui, car j'écoute beaucoup mon corps. Quand il dit repos, alors c'est repos.
Toute chose en son temps, mais pas de place à la plainte, moi je décide d'avancer et de projeter l'après radiothérapie.
Les injections HERCEPTIN continueront jusqu'au 17 Avril 2024, et l'hormonothérapie durant 5 ans.
A entendre certaines personnes concernées par l'hormonothérapie, cela donne de fortes douleurs articulaires, etc....
Pas envie de me faire un film composé des ressentis des autres sinon cela va donner un film catastrophe......Franchement pas envie !
Je ferai mon propre film, ma propre scénariste et tout et tout......Rien que du Carole.
Jusque là, cela m'a permis de modifier les peurs que j'avais de la chimiothérapie. Ce que l'on en entend n'étant guère rassurant, le mot CHIMIO a lui tout seul pesait TRES TRES LOURD dans mon esprit.
La chimio n'est pas une partie de plaisir c'est clair. Mais l'équipe médicale très professionnelle est aussi rassurante, sans compter les sourires et mots échangés avec les autres femmes en traitement. Il y avait comme un nuage de légèreté, dans cette dure épreuve !
C'est pour cela que j'ai décidé d'écrire ma propre expérience. Afin d'évoquer ma perception, oui la mienne et qu'elle puisse à son tour rassurer, les femmes qui me lisent et qui débutent leur parcours, comme je l'ai débuté à mon tour le 13 Février 2023.
